Eindelijk!

Standard

Stel je je het eens voor; Al meer dan zeven jaar lang heb ik altijd pijn. Het begon met pijn in mijn rug. Het straalde uit naar mijn been. Ik had zelfs een been wat het tijdelijk niet meer deed. Het ging weer een poosje beter. Ik had een nekhernia tussendoor, die pas na jaren pijn in mijn arm ontdekt werd. Ik werd er aan geopereerd. En hoera, die pijn was over. Maar diezelfde zomer, nu twee jaar geleden, werd de pijn in mijn rug en been ondraaglijk. Ik kwam aan de opiaten. Ik kwam er niet meer vanaf. Al die tijd kwam ik bij dokters, in ziekenhuizen. Het scala aan zogenaamde diagnoses, meer veroordelingen, was bijna hetzelfde; het zat of tussen mijn oren, of het was onverklaarbaar. Of er werd plompverloren gezegd dat ik er maar mee moest leren leven.

Als niet eerst mijn begeleider Niels en later mijn ontzettend lieve, maar zeker ook doortastende man Erik in mijn leven waren geweest, had ik de moed allang opgegeven. Dan had ik, in het meest positieve scenario, hele dagen thuis, in bed, versleten. Dan had ik geen leven gehad, als alternatief van ermee leren leven.

In al die lange jaren is het een heksenketel aan emoties geweest. Heel veel boosheid en frustratie. Wel wetend dat ik ‘iets’ mankeer, er telkens tegenaan lopend dat, met onuitwisbaar psychisch verleden, er steeds daarop terug werd verwezen. Tussen de oren, terwijl het me psychisch beter gaat dan ooit. Er was ook heel veel verdriet, bij zóveel pijn, niets kunnend, terwijl ik zo’n bezig bijtje ben. Af en toe een sprankje hoop, bij een nieuw onderzoek, waarna steevast de teleurstelling volgde.

En nú? Nu is dat allemaal voorbij! Er is een wonder geschied. Althans, zo voelde dat gisteren, toen we – op ons eigen verzoek – bij de reumatologe zaten. Zonder enig instrument, maar gewoon met de blote handen, wist deze arts, naar aanleiding van mijn verhaal, precies alle plekken door mijn hele lijf, die pijn doen, te raken. Erik, die ernaar keek, schrok. Hij wist van de pijn in mijn rug, bil, been. Maar ik had hem nooit genoemd dat er per dag, per week nog wel veel meer plekken passeren, die pijn doen. Deze arts, ze ging ze allemaal langs. En dát is de diagnose; fibromyalgie. Oftewel spierreuma, weke-delen-reuma. Voor de écht geïnteresseerden, zie bijgaande link: http://www.fibromyalgie.nl/

We waren ‘flabbergasted’. Dat het zó simpel was tot die diagnose te komen. Dat niet één arts op het idee gekomen is dat zelf of te laten onderzoeken. Wijzelf kwamen met het verzoek naar een reumatoloog te gaan, omdat ik ook alweer een hele tijd elke ochtend pijn in mijn vingers heb. Daar heb ik last van peesontstekingen, ook zeker een gevolg van de fibromyalgie.

We liepen het ziekenhuis uit, op een wolk. Niet zozeer een roze wolk, want de ziekte op zich is naar genoeg. En men heeft er nog geen behandeling voor ontdekt. Dus in feite is het nu een kwestie van ermee leren leven. Maar ik weet nu wel waarmee ik moet leren leven. Ik kan me inlezen in wat artsen ervan te zeggen hebben. Of stilstaan bij goede voeding en supplementen. Tips van mensen die fibromyalgie hebben, uitproberen. Mijn eigen balans van afwisselend activiteit en rust handhaven of uitbreiden.

Ik weet nu waar ik aan toe ben. Dat ik ‘iets’ mankeer, dat wist ik al heel lang, maar ‘iets’ heeft een naam gekregen. Eindelijk!

Door de emoties van gisteren heen, mis ik vooral mamma, Erik’s moeder, die ook fibromyalgie had en waaraan ik zo graag verteld had, wat me mankeert. Dan hadden we samen even gehuild. En dan, sterk als we allebei waren/zijn, hadden we de draad van het leven weer opgepakt. Zoals ik vanmorgen schreef; Er is een last van me afgevallen. De last van onzekerheid en frustratie. Het lijkt alsof er in mijn hoofd nu opeens meer ruimte is om er wat van te maken! Dat ga ik doen!

My lucky day bij de roulette

Standard

Precies een maand geleden schreef ik de blog ‘Dankbaarheid’. Waarin ik vertelde dat er méér in het leven is, dan alleen een oorzaak moeten weten van mijn helse pijnen. We hadden een besluit genomen. Dat we niet meer verder zouden zoeken. Dat we gewoon zouden genieten van al het moois wat we samen hebben (opgebouwd).

Het is nu een maand later. En ik zit er anders bij. Terwijl ik dit schrijf, zit ik op een bed in de psychiatrische kliniek, waar ik al bijna een jaar niet meer ben geweest.

Ik heb even een time-out verdiend én ook nodig! En dat heeft bijna alles te maken met mijn lichamelijke toestand.

Ook al wilden we het erbij laten zitten, zoeken naar een oorzaak, mijn fysiotherapeut dacht daar wat anders over. Hij keek naar de foto’s en verzekerde ons dat er toch écht wat mis was. Daarnaast neemt mijn pijn dusdanige vormen aan, dat ik ‘s nachts minder goed slaap en dat ik overdag steeds minder kan. Eigenlijk heb je dan geen keus.

En dus…we togen weer naar de neuroloog. Dat was afgelopen maandag. Nou moet je je dat eens voorstellen; al ongeveer zeven jaar (!) word ik van het kastje naar de muur gestuurd. En vice versa. Al ongeveer zeven jaar krijg ik doorgaans te horen dat het tussen mijn oren zit, of dat het onverklaarbaar is. En word er gemakshalve gezegd dat ik er maar mee moet leren leven.

Het is zó gemakkelijk. Natuurlijk kan ik niet om mijn psychiatrisch verleden heen. Als een willekeurige arts mij vraagt welke medicatie ik gebruik, komt ook dat éne psychiatrische pilletje aan de orde. En páts, het oordeel is geveld!

Het ging afgelopen maandag anders. Deze neuroloog is van meet af aan van mening dat er iets mechanisch mis is in mijn lijf. En terugkomend bij hem, lagen er opeens, met ongekende snelheid, allerlei aanvraagformulieren op zijn bureau. Voor een nieuwe MRI-scan, voor een botscan, voor bloedonderzoek, voor bezoek aan een reumatoloog.

Op de terugweg en de daaropvolgende dag kon ik alleen maar huilen! Als, met dit speels gemak, allerlei onderzoeken kunnen worden aangevraagd, dan staan die zeven jaren vechten tegen de bierkaai in een heel schril, pijnlijk, confronterend contrast.

Ik stamelde tussen de tranen door tegen Erik dat onze gezondheidszorg een soort roulette geworden is. Waar het maar afhankelijk is wie je tegenover je hebt, hoe de stemming van die arts is, of misschien wel hoe ik erbij zit, wat ik uitstraal. Maar zo mag het eigenlijk niet zijn. Het is een roulette en maandag was my lucky day.

En dat ik er alleen maar om kon huilen, was misschien ook wel de ontlading van al die lange jaren vechten. En de stille hoop, tegelijkertijd de stiekeme angst, dat ze nu iets gaan vinden…

Ik ben een weekje aan het resetten. Aan het opladen, na de ontlading. Zodat ik er weer met goede moed tegenaan kan. Wellicht wordt het een hele mooie lente.

En op de valreep van deze blog, krijg ik een brief in de bus van de neuroloog. Hij zou mij bellen als er iets in het bloed gevonden werd. Morgen gaat hij bellen…

Een donkere wolk

Standard

Het is weer tijd voor een nieuwe blog. Terwijl ik de afwas sta te doen, sta ik na te denken over wat ik zal schrijven. Zal ik een verhaaltje schrijven over de dieren? Of over iets wat ik gelezen heb?

Nee, eigenlijk kan ik dat helemaal niet. Ik kan niet net doen, alsof het allemaal koek en ei is, terwijl ik me niet zo voel. Maar, ik kan ook niet het achterste van mijn tong laten zien, uit respect voor iemand waar ik zielsveel van houd.

We hebben net gisteren een knoop doorgehakt. Een emotionele brief geschreven. Een keus gemaakt over geen contact, met diegene waar we zoveel van houden. Niet vanuit boosheid of wrok. Meer vanuit liefde. Ons hart huilt. Soms doet houden van ontzettend veel pijn.

Het is een donkere wolk die boven onze boot hangt. Terwijl iemand anders van de week nog zo mooi zei, dat wij ons eigen mooie universum hadden gecreëerd, waar rust en harmonie zo duidelijk voelbaar is.

Die rust en harmonie is er nog steeds. Tussen Erik en mij. Met de diertjes, die hier ronddartelen. Ook al huilt ons hart, we dragen het samen. En we laten die donkere wolk niet tussen óns in komen. We zijn voorzichtig met elkaar. Juist met alle emoties houden we nog meer van elkaar. Juist met alle emoties zien we scherper hoe dankbaar we mogen zijn, met die rust en harmonie die we gecreëerd hebben.

Ik vind de rust door eindeloos over het water te staren. Water wat rustig kabbelt, riet wat vredig heen en weer wiegt. Mijn oog valt plotsklaps op iets wits aan de overkant. Een hermelijntje huppelt over de keien. Onbekommerd. Zich van geen kwaad bewust.

Ik zie het als een Godsgeschenk. Even een prachtig lichtpuntje, onder de donkere wolk vandaan.

Het komt vast weer goed…