Eindelijk!

Standard

Stel je je het eens voor; Al meer dan zeven jaar lang heb ik altijd pijn. Het begon met pijn in mijn rug. Het straalde uit naar mijn been. Ik had zelfs een been wat het tijdelijk niet meer deed. Het ging weer een poosje beter. Ik had een nekhernia tussendoor, die pas na jaren pijn in mijn arm ontdekt werd. Ik werd er aan geopereerd. En hoera, die pijn was over. Maar diezelfde zomer, nu twee jaar geleden, werd de pijn in mijn rug en been ondraaglijk. Ik kwam aan de opiaten. Ik kwam er niet meer vanaf. Al die tijd kwam ik bij dokters, in ziekenhuizen. Het scala aan zogenaamde diagnoses, meer veroordelingen, was bijna hetzelfde; het zat of tussen mijn oren, of het was onverklaarbaar. Of er werd plompverloren gezegd dat ik er maar mee moest leren leven.

Als niet eerst mijn begeleider Niels en later mijn ontzettend lieve, maar zeker ook doortastende man Erik in mijn leven waren geweest, had ik de moed allang opgegeven. Dan had ik, in het meest positieve scenario, hele dagen thuis, in bed, versleten. Dan had ik geen leven gehad, als alternatief van ermee leren leven.

In al die lange jaren is het een heksenketel aan emoties geweest. Heel veel boosheid en frustratie. Wel wetend dat ik ‘iets’ mankeer, er telkens tegenaan lopend dat, met onuitwisbaar psychisch verleden, er steeds daarop terug werd verwezen. Tussen de oren, terwijl het me psychisch beter gaat dan ooit. Er was ook heel veel verdriet, bij zóveel pijn, niets kunnend, terwijl ik zo’n bezig bijtje ben. Af en toe een sprankje hoop, bij een nieuw onderzoek, waarna steevast de teleurstelling volgde.

En nú? Nu is dat allemaal voorbij! Er is een wonder geschied. Althans, zo voelde dat gisteren, toen we – op ons eigen verzoek – bij de reumatologe zaten. Zonder enig instrument, maar gewoon met de blote handen, wist deze arts, naar aanleiding van mijn verhaal, precies alle plekken door mijn hele lijf, die pijn doen, te raken. Erik, die ernaar keek, schrok. Hij wist van de pijn in mijn rug, bil, been. Maar ik had hem nooit genoemd dat er per dag, per week nog wel veel meer plekken passeren, die pijn doen. Deze arts, ze ging ze allemaal langs. En dát is de diagnose; fibromyalgie. Oftewel spierreuma, weke-delen-reuma. Voor de écht geïnteresseerden, zie bijgaande link: http://www.fibromyalgie.nl/

We waren ‘flabbergasted’. Dat het zó simpel was tot die diagnose te komen. Dat niet één arts op het idee gekomen is dat zelf of te laten onderzoeken. Wijzelf kwamen met het verzoek naar een reumatoloog te gaan, omdat ik ook alweer een hele tijd elke ochtend pijn in mijn vingers heb. Daar heb ik last van peesontstekingen, ook zeker een gevolg van de fibromyalgie.

We liepen het ziekenhuis uit, op een wolk. Niet zozeer een roze wolk, want de ziekte op zich is naar genoeg. En men heeft er nog geen behandeling voor ontdekt. Dus in feite is het nu een kwestie van ermee leren leven. Maar ik weet nu wel waarmee ik moet leren leven. Ik kan me inlezen in wat artsen ervan te zeggen hebben. Of stilstaan bij goede voeding en supplementen. Tips van mensen die fibromyalgie hebben, uitproberen. Mijn eigen balans van afwisselend activiteit en rust handhaven of uitbreiden.

Ik weet nu waar ik aan toe ben. Dat ik ‘iets’ mankeer, dat wist ik al heel lang, maar ‘iets’ heeft een naam gekregen. Eindelijk!

Door de emoties van gisteren heen, mis ik vooral mamma, Erik’s moeder, die ook fibromyalgie had en waaraan ik zo graag verteld had, wat me mankeert. Dan hadden we samen even gehuild. En dan, sterk als we allebei waren/zijn, hadden we de draad van het leven weer opgepakt. Zoals ik vanmorgen schreef; Er is een last van me afgevallen. De last van onzekerheid en frustratie. Het lijkt alsof er in mijn hoofd nu opeens meer ruimte is om er wat van te maken! Dat ga ik doen!

Advertisements

2 thoughts on “Eindelijk!

  1. Annelies

    He he eindelijk heeft al je pijn een naam , ik hoop dat je nu rust vind en een manier kan vinden om er mee om te gaan want inderdaad het kan heel pijnlijk zijn. Ik wens je veel sterkte met het verwerken van het nieuws en dat je een manier vind om er mee om te gaan.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s